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Participe do maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas de Brasília/DF.

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Realização:
Patrocínio
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Local do Evento

O Cidade Rara | Eixo 2024 acontecerá em Brasília/DF, em dois endereços diferentes para cada dia de evento. Confira no mapa!

Programação

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Associações de pacientes raros se unem a institutos e profissionais de saúde para acolher e orientar a comunidade, pacientes raros e seus familiares, bem como para conscientizar e esclarecer a população sobre as doenças raras.

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Atendimento e cadastros com as Associações de Pacientes Raros

ATENDIMENTO ESPECIAL DO Laboratório L2iP:

Bioimpedância, Aferição de Pressão e Teste de Glicemia

Pintura de Rosto

Banheiro PCD

Distribuição de material informativo sobre doenças raras e saúde geral

Aulão de alongamento e movimento vital expressivo (MVE)

DIVERSÃO COM O Laboratório EXATO:

Pula-pula, carrinho de pipoca e distribuição de guloseimas

Dinâmicas Sensoriais

APEMIGOS e RETINA BRASÍLIA: como se sente alguém com uma doença rara?

Cadeira de Massagem para quem participar das dinâmicas

Ação Especial PETs com a ONG QUEMAMACUIDA:

Atendimento veterinário e cadastro de pets interessados para microchip e castração gratuitos.

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No segundo dia do Cidade Rara, nos unimos para debater pautas importantes para a causa rara.

 

Sua participação é muito importante!

*Estamos tentando viabilizar a transmissão online deste dia do evento. Avisaremos pelo instagram da AMAVIRARAS em instagram.com/amaviraras

ORIENTAÇÕES IMPORTANTES:

  • O edifício da Justiça Federal no DF (510 norte) é todo acessível.

  • É obrigatório o uso de calça para acessar o prédio. Não é permitido chinelo.

  • Não esqueça o seu documento com foto.

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AGENDA DE DEBATES

09:00 às 09:20 | Coffe de Boas Vindas

Aberto a todos os participantes.

09:20 às 09:30 | Abertura

Dr. Ed Lyra – Juiz Federal

09:30 às 09:40 | Mensagem de Boas-Vindas

Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS

09:40 às 11:40 | Primeiro Debate

• Dificuldades e conquistas em ser o primeiro juiz a abrir o caminho das magistratura aos deficientes visuais. / • Nova forma de julgar ações na área de saúde / •  Deficiências visuais e o trabalho / • O novo conceito de Saúde Única / • Direito à saúde, em caso de indeferimento, qual o caminho a percorrer até o deferimento? / • Qual parceria entre os raros e o cuidado com animais? / • Maltrato aos animais -  como combater esse tipo de crime?

Debatedores (clique nos nomes para acessar seus currículos):

Larissa Jansen (MODERADORA)

Dr. Ed Lyra - Juiz Federal

Dra. Kátia Balbino - Desembargadora Federal do TRF1

Dr. Gutemberg Gomes - Secretário de Estado de Meio Ambiente e Política Animal do GDF- (SEMA)

Dr. Jonatas Silva - Delegado da Polícia Civil do DF

Dr Márcio Barbosa Maia - Diretor do Foro da Justiça Federal do Distrito Federal

11:40 às 12:00 | Perguntas aos Debatedores

Aberto a todos os participantes.

12:00 às 14:00 | Almoço

Servido no local, aberto a todos os participantes inscritos.

14:00 às 16:00 | Segundo Debate

• Porque o processo diagnóstico é tão complexo e demorado? / • Qual o papel dos atores de saúde (institutos de pesquisa, médicos e profissionais de saúde, sistema de saúde/SUS)? / • Abordagem da Lei 14.874/24 que institui o sistema Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos e seus artigos vetados. / •  O que falta para esse processo ser facilitado? / • Pesquisa  e Desenvolvimento de novos tratamentos? / • Como os profissionais de saúde podem melhorar a comunicação com os pacientes sobre novos tratamentos em desenvolvimento?  •  Do diagnóstico ao tratamento, o Paciente 360º. / • Cirurgias recomendadas em doenças raras? / • Qual o papel das associações no acolhimento na vida do Paciente Raro / • História de Vida Real – mãe - e o resultado positivo – como ser protagonista de sua história? / • Ansiedade e stress do paciente raro, como a psicologia pode ajudar?

Debatedores (clique nos nomes para acessar seus currículos):

Dra. Maria Teresa Rosa (MODERADORA)

Dr. Ronaldo Maciel - Neurologista

Dra. Flaviene Romani – Endocrinologista

Dra. Teresinha Cardoso – Geneticista

Dr. Gerson Carvalho – Geneticista

Dra. Santusa Santana – Instituto DNA Saúde

Dr. Natan Monsores – Coord. De Doenças Raras/MS

Dra. Ana Moura – Neurocirurgiã

Dr. Eduardo Freire Vasconcellos – Médico Geriatra – L2IP

Dra. Luísa Miranda - Psicoterapeuta

Marina Alves Noronha - Mãe Rara – Depoimento

Ana Paula Morais – APEMIGOS

16:00 às 16:20 | Coffee Break

Aberto a todos os participantes.

16:20 às 16:40 | Palestra: Direitos Previdenciários dos Pacientes Raros
16:40 às 17:00 | Palestra: Importância do diagnóstico e intervenção precoce nas doenças raras

Dra. Suyenne  Figueiredo - Fisioterapeuta HMIB

17:00 às 17:10 | Agradecimento e encerramento

Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS

Instituições e Associações Participantes:

ABRE-TE - Associação Brasileira de Sindrome de Rett
DEAF1 - Instituto DEAF1
Instituto Odilon Aires
AJUDE-C - Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias
Flor da Vida
Laboratório Exato
AMAVIRARAS
Grupo Ana Moura Neurologia
OAB / DF - Comissão de Doenças Raras
APEMIGOS - Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do DF e Entorno
InformaCann
ONG Quem Ama Cuida
APPEB - Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (EB)
Instituo de Pesquisa L2iP
RETINA BRASÍLIA - Associação Retina Brasilia

Apoio

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Apoio Institucional

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CENTRO DE

REFERÊNCIA

EM DOENÇAS

RARAS DO DF

Sobre a AMAVIRARAS

A AMAVI é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.

Em linha com o seu propósito, realiza o Cidade Rara em diferentes formatos, que em 2024 irá para a sua 4ª edição. O evento tem como foco a divulgação, esclarecimento e atendimento da pessoa com uma doença rara, bem como preza pela proximidade com o público geral, de modo a diminuir preconceitos com os raros e sua enfermidades.

Site criado por @sarahvantrip | Wix

www.sarahvantrip.com.br

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