O Maior Movimento de Conscientização Sobre Doenças Raras do DF | 100% Gratuito!
O Cidade Rara acontece todos os anos. É o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas de Brasília/DF.
Realização:
Patrocínio
Local do Evento
O Cidade Rara | Eixo 2024 acontecerá em Brasília/DF, em dois endereços diferentes para cada dia de evento. Confira no mapa!
Programação
Associações de pacientes raros se unem a institutos e profissionais de saúde para acolher e orientar a comunidade, pacientes raros e seus familiares, bem como para conscientizar e esclarecer a população sobre as doenças raras.
Atendimento e cadastros com as Associações de Pacientes Raros
ATENDIMENTO ESPECIAL DO Laboratório L2iP:
Bioimpedância, Aferição de Pressão e Teste de Glicemia
Pintura de Rosto
Banheiro PCD
Distribuição de material informativo sobre doenças raras e saúde geral
Aulão de alongamento e movimento vital expressivo (MVE)
DIVERSÃO COM O Laboratório EXATO:
Pula-pula, carrinho de pipoca e distribuição de guloseimas
Dinâmicas Sensoriais
APEMIGOS e RETINA BRASÍLIA: como se sente alguém com uma doença rara?
Cadeira de Massagem para quem participar das dinâmicas
Ação Especial PETs com a ONG QUEMAMACUIDA:
Atendimento veterinário e cadastro de pets interessados para microchip e castração gratuitos.
No segundo dia do Cidade Rara, nos unimos para debater pautas importantes para a causa rara.
Sua participação é muito importante!
*Estamos tentando viabilizar a transmissão online deste dia do evento. Avisaremos pelo instagram da AMAVIRARAS em instagram.com/amaviraras
ORIENTAÇÕES IMPORTANTES:
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O edifício da Justiça Federal no DF (510 norte) é todo acessível.
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É obrigatório o uso de calça para acessar o prédio. Não é permitido chinelo.
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Não esqueça o seu documento com foto.
AGENDA DE DEBATES
09:00 às 09:20 | Coffe de Boas Vindas
Aberto a todos os participantes.
09:20 às 09:30 | Abertura
Dr. Ed Lyra – Juiz Federal
09:30 às 09:40 | Mensagem de Boas-Vindas
Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS
09:40 às 11:40 | Primeiro Debate
• Dificuldades e conquistas em ser o primeiro juiz a abrir o caminho das magistratura aos deficientes visuais. / • Nova forma de julgar ações na área de saúde / • Deficiências visuais e o trabalho / • O novo conceito de Saúde Única / • Direito à saúde, em caso de indeferimento, qual o caminho a percorrer até o deferimento? / • Qual parceria entre os raros e o cuidado com animais? / • Maltrato aos animais - como combater esse tipo de crime?
Debatedores (clique nos nomes para acessar seus currículos):
Larissa Jansen (MODERADORA)
Dr. Ed Lyra - Juiz Federal
Dra. Kátia Balbino - Desembargadora Federal do TRF1
Dr. Gutemberg Gomes - Secretário de Estado de Meio Ambiente e Política Animal do GDF- (SEMA)
Dr. Jonatas Silva - Delegado da Polícia Civil do DF
Dr Márcio Barbosa Maia - Diretor do Foro da Justiça Federal do Distrito Federal
11:40 às 12:00 | Perguntas aos Debatedores
Aberto a todos os participantes.
12:00 às 14:00 | Almoço
Servido no local, aberto a todos os participantes inscritos.
14:00 às 16:00 | Segundo Debate
• Porque o processo diagnóstico é tão complexo e demorado? / • Qual o papel dos atores de saúde (institutos de pesquisa, médicos e profissionais de saúde, sistema de saúde/SUS)? / • Abordagem da Lei 14.874/24 que institui o sistema Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos e seus artigos vetados. / • O que falta para esse processo ser facilitado? / • Pesquisa e Desenvolvimento de novos tratamentos? / • Como os profissionais de saúde podem melhorar a comunicação com os pacientes sobre novos tratamentos em desenvolvimento? • Do diagnóstico ao tratamento, o Paciente 360º. / • Cirurgias recomendadas em doenças raras? / • Qual o papel das associações no acolhimento na vida do Paciente Raro / • História de Vida Real – mãe - e o resultado positivo – como ser protagonista de sua história? / • Ansiedade e stress do paciente raro, como a psicologia pode ajudar?
Debatedores (clique nos nomes para acessar seus currículos):
Dra. Maria Teresa Rosa (MODERADORA)
Dr. Ronaldo Maciel - Neurologista
Dra. Flaviene Romani – Endocrinologista
Dra. Teresinha Cardoso – Geneticista
Dr. Gerson Carvalho – Geneticista
Dra. Santusa Santana – Instituto DNA Saúde
Dr. Natan Monsores – Coord. De Doenças Raras/MS
Dra. Ana Moura – Neurocirurgiã
Dr. Eduardo Freire Vasconcellos – Médico Geriatra – L2IP
Dra. Luísa Miranda - Psicoterapeuta
16:00 às 16:20 | Coffee Break
Aberto a todos os participantes.
16:20 às 16:40 | Palestra: Direitos Previdenciários dos Pacientes Raros
16:40 às 17:00 | Palestra: Importância do diagnóstico e intervenção precoce nas doenças raras
Dra. Suyenne Figueiredo - Fisioterapeuta HMIB
17:00 às 17:10 | Agradecimento e encerramento
Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS
Instituições e Associações Participantes:
Apoio
Apoio Institucional
CENTRO DE
REFERÊNCIA
EM DOENÇAS
RARAS DO DF
Sobre a AMAVIRARAS
A AMAVI é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Em linha com o seu propósito, realiza o Cidade Rara em diferentes formatos, que em 2024 irá para a sua 4ª edição. O evento tem como foco a divulgação, esclarecimento e atendimento da pessoa com uma doença rara, bem como preza pela proximidade com o público geral, de modo a diminuir preconceitos com os raros e sua enfermidades.
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